Telekonsile zu
Seltenen Erkrankungen
In Europa haben seltene Erkrankungen eine Prävalenz von weniger als einer:m Betroffenen je 2.000 Einwohner:innen. Allerdings existieren über 6.000 seltene Erkrankungen – davon sind allein in Nordrhein-Westfalen fast eine Million Menschen betroffen. So ist die Gesamtzahl der betroffenen Patient:innen hoch – trotz der Seltenheit einzelner Erkrankungen.
Viele dieser Erkrankungen beginnen bereits im Kindesalter und verlaufen chronisch. Da der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig ist, gibt es zur Entlastung der behandelnden Kinder- und Hausärtz:innen sowie der Familien an den Universitätskliniken so genannte „Zentren für seltene Erkrankungen“, die der verbesserten Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen dienen.
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Alle wichtigen Schritte zur Teilnahme am VKh.NRW haben wir Ihnen im folgenden Video kurz und kompakt zusammengefasst:
Vorteile von Telekonsilen bei Seltenen Erkrankungen
Ein Telekonsil ermöglicht Ihnen die kollegiale Zusammenarbeit bei Diagnostik und Therapie und kann daher die Patient:innenversorgung unterstützen und erleichtern. Im Mittelpunkt stehen Behandlung und Therapieoptionen für Patient:innen mit einer seltenen Erkrankung.
Ein telemedizinisches Expert:innenkonsil kann grundsätzlich erfolgen
- für Patient:innen, bei denen eine seltene Erkrankung vermutet wird: Im Konsil kann die weitere Diagnostik besprochen werden, beispielsweise ob und ggf. in welcher Fachabteilung/Klinik die weitere Diagnostik und/oder Therapie erfolgen soll.
- für Patient:innen mit einer schon bekannten seltenen Erkrankung (z. B. Mukoviszidose): Im Konsil können beispielsweise der Verlauf besprochen sowie Therapieumstellungen geklärt werden.
Konsilgebende Zentren
Uniklinik RWTH Aachen
Universitätsklinikum Bochum
Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Köln
