Telekonsile zu

Seltenen Erkrankungen

In Europa haben seltene Erkrankungen eine Prävalenz von weniger als einer:m Betroffenen je 2.000 Einwohner:innen. Allerdings existieren über 6.000 seltene Erkrankungen – davon sind allein in Nordrhein-Westfalen fast eine Million Menschen betroffen. So ist die Gesamtzahl der betroffenen Patient:innen hoch – trotz der Seltenheit einzelner Erkrankungen.

Viele dieser Erkrankungen beginnen bereits im Kindesalter und verlaufen chronisch. Da der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig ist, gibt es zur Entlastung der behandelnden Kinder- und Hausärtz:innen sowie der Familien an den Universitätskliniken so genannte „Zentren für seltene Erkrankungen“, die der verbesserten Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen dienen.

Vorteile von Telekonsilen bei Seltenen Erkrankungen

Ein Telekonsil ermöglicht Ihnen die kollegiale Zusammenarbeit bei Diagnostik und Therapie und kann daher die Patient:innenversorgung unterstützen und erleichtern. Im Mittelpunkt stehen Behandlung und Therapieoptionen für Patient:innen mit einer seltenen Erkrankung.

Ein telemedizinisches Expert:innenkonsil kann grundsätzlich erfolgen

  • für Patient:innen, bei denen eine seltene Erkrankung vermutet wird: Im Konsil kann die weitere Diagnostik besprochen werden, beispielsweise ob und ggf. in welcher Fachabteilung/Klinik die weitere Diagnostik und/oder Therapie erfolgen soll.
  • für Patient:innen mit einer schon bekannten seltenen Erkrankung (z. B. Mukoviszidose): Im Konsil können beispielsweise der Verlauf besprochen sowie Therapieumstellungen geklärt werden.

Telekonsil anfragen

Nutzen Sie die Expertise ausgewiesener Zentren als Ergänzung zu den Kompetenzen vor Ort. Damit erhalten Sie schnell und niederschwellig die kollegiale Unterstützung in besonders komplexen Behandlungssituationen. Folgende nach G-BA-Kriterien ausgewiesene Zentren mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von komplexen indikationsspezifischen Behandlungsfällen stehen Ihnen als Konsilpartner zur Verfügung:

Unsere Konsilpartner:

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Dann können Sie hier Ihr Telekonsil anfordern:

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Bitte nehmen Sie Kontakt zu uns auf.

Konsilgeber:

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

am Universitätsklinikum Bochum

Ärztliche Leitung
Prof. Dr. med. Corinna Grasemann

Koordination
Dr. med. Nora Matar

Kontakt
+49 0234 509-2601
ceser@klinikum-bochum.de

Expert:innen:

Prof. Dr. med. Corinna Grasemann

Ärztliche Leiterin im CeSER

Dr. med. Nora Matar

Fachärztin

Prof. Dr. med. Thomas Lücke

Sprecher des CeSER

Jens Bauer

IT- und Datenmanager
Adresse
Abteilung für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

Webseite

Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) am Universitätsklinikum Bochum wurde 2014 gegründet. Es verbindet als universitäres Kompetenznetz der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke Expert:innen, Kliniken und Institute, die an der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beteiligt sind.

Durch fachübergreifende Zusammenarbeit ermöglicht das CeSER eine umfassende Versorgung bei rund 120 Seltenen Krankheitsbildern nach Vorgaben der NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen). Dem CeSER angeschlossen sind in 2022 vierzehn hochspezialisierte Fachzentren (B-Zentren), von denen sieben am Standort integriert sind und weitere sieben sich an anderen Krankenhäusern befinden. Alle Fachzentren sind im SE-Atlas registriert.

Das CeSER hat eine zentrale Koordinationsstelle in der Abteilung für Seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik des St Josef-Hospital (Katholisches Klinikum Bochum). Das A-Zentrum bietet eine Anlaufstelle für Menschen mit Seltener Erkrankung, ihre behandelnden Ärzt:innen, Menschen mit unklarer Diagnose sowie Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Das A-Zentrum nimmt Koordinationsaufgaben im CeSER und NRW-ZSE Netzwerk sowie in weiteren nationalen und internationalen Verbünden wahr und fördert Weiterbildungsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen.

Um die VKh.NRW-Plattform und daran angeschlossene Telekonsil-Angebote nutzen zu können, ist eine einmalige Registrierung mit Vertragsabschluss erforderlich. Bitte nehmen Sie Kontakt zum VKh.NRW auf.

Für Ihr Telekonsil stellen wir Ihnen die Elektronische Fallakte (EFA) kostenfrei zur Verfügung. Zu Ihrer Identifizierung ist eine Anbindung an die Telematikinfrastruktur (TI) oder ein auf Ihrem Rechner installiertes Zertifikat erforderlich. Bitte wählen Sie nachfolgend die für Sie passende Option aus. Im Anschluss gelangen Sie zum Anmeldeformular.

Centrum für Seltene Erkrankungen

am Universitätsklinikum Münster

Gruppenfoto HDZ
Sprecher
Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran

Stellv. Sprecher und Patientenlotse
Prof. Dr. med. Frank Rutsch

Kontakt
+49 251 83-40070
cse@ukmuenster.de

Adresse
Universitätsklinikum Münster
Centrum für Seltene Erkrankungen (CSE)
Albert-Schweitzer-Campus 1
Gebäude A1
48149 Münster

Webseite

Expert:innen:

Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran

Sprecher

Prof. Dr. med. Frank Rutsch

Stellvertretender Sprecher und Patientenlotse

Dr. med. Julien Park

Somatischer Ambulanzarzt

Das UKM steht für Spitzenmedizin in der deutschen Krankenhauslandschaft und gehört bundesweit zu den erfolgreichsten Maximalversorgern. Bei uns erhalten alle Patient*innen Zugang zu modernster Diagnostik und Therapie. Mit mehr als 11.000 Mitarbeitenden ist die UKM-Gruppe einer der größten Arbeitgeber und Ausbildungsbetriebe in der Region. Zusammen mit der Medizinischen Fakultät der Universität Münster tragen wir zur Ausbildung von Ärzt*innen sowie Forschenden bei und sichern so die stetige Weiterentwicklung der Krankenversorgung in Deutschland und darüber hinaus.

Am Universitätsklinikum Münster behandeln wir neben allen häufigen Erkrankungen auch seltene Krankheiten, die zu den sogenannten „Waisenkindern der Medizin“ zählen. Es gibt über 6.000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen leiden. Viele dieser Erkrankungen haben ihre Manifestation bereits im Kindesalter.

Im Centrum für Seltene Erkrankungen des UKM werden diese Patient:innen durch Spezialist:innen der jeweiligen Kliniken und Fachabteilungen interdisziplinär betreut. Durch die Vernetzung der Kliniken innerhalb des Centrums können wir allen Aspekten dieser Erkrankungen umfassend gerecht werden.

Wir freuen uns, Ihnen über das Virtuelle Krankenhaus Konsile mit Expert:innen für seltene Erkrankungen aus dem Bereich der Pädiatrie anbieten zu können. Im Virtuellen Krankenhaus erhalten Sie Kontakt zu einem der unten genannten Expert:innen oder werden bei Bedarf an weitere Expert:innen des Zentrums für Eltern-Kinder-Jugendmedizin vermittelt.

Um die VKh.NRW-Plattform und daran angeschlossene Telekonsil-Angebote nutzen zu können, ist eine einmalige Registrierung mit Vertragsabschluss erforderlich. Bitte nehmen Sie Kontakt zum VKh.NRW auf.

Für Ihr Telekonsil stellen wir Ihnen die Elektronische Fallakte (EFA) kostenfrei zur Verfügung. Zu Ihrer Identifizierung ist eine Anbindung an die Telematikinfrastruktur (TI) oder ein auf Ihrem Rechner installiertes Zertifikat erforderlich. Bitte wählen Sie nachfolgend die für Sie passende Option aus. Im Anschluss gelangen Sie zum Anmeldeformular.