Das Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn (ZSEB) wurde 2011 gegründet und wird seit 2019 als eigene Abteilung am Universitätsklinikum Bonn (UKB) geführt.

Ein Schwerpunkt der Arbeit im multiprofessionellen Team (Pflege, Medizin, Pädiatrie, Psychosomatik, Genetik, Grundlagenwissenschaften) ist die Unterstützung Ratsuchender ohne Diagnose. Im Rahmen großer Verbundprojekte (z.B. Translate NAMSE) gelang es, innovative Diagnostik für die Regelversorgung zu prüfen. Verfahren aus dem Gebiet der künstlichen Intelligenz spielen daher eine große Rolle am UKB und werden auch am ZSEB eingesetzt und weiterentwickelt. Daneben ist die enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen zentrales Merkmal unserer Arbeit. 24 Behandlungszentren helfen Ratsuchenden mit ganz unterschiedlichen Fragestellungen, geeignete Ansprechpartner zu vermitteln. Gemeinsam mit dem hausärztlich-kinderärztlichen Team der Ratsuchenden „vor Ort“ suchen wir so gemeinsam nach Lösungen.