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Aktionstag: Seltene Erkrankungen sichtbar machen

Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr weltweit am letzten Tag im Februar statt, um auf die Anliegen der betroffenen Menschen aufmerksam zu machen. SELTEN SIND VIELE ist auch dieses Jahr wieder das Motto, denn es sind viele Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen, obgleich die einzelnen Erkrankungen jeweils selten sind. Allein in Nordrhein-Westfalen leiden ca. 900.000 Menschen daran.

Zur Verbesserung der Versorgung für Betroffene hat das Land NRW bereits Ende 2021 sieben Zentren für seltene Erkrankungen nach den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses als G-BA-Zentren ausgewiesen. Die Zentren sind an den Universitätskliniken Düsseldorf, Essen, Bonn, Köln, Münster, Aachen und Bochum/Witten-Herdecke angesiedelt und besitzen eine besondere Fachkompetenz im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Um auch die telemedizinische Versorgung für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, bietet das Virtuelle Krankenhaus NRW für den ärztlichen kollegialen Austausch mittels Telekonsil eine unabhängige digitale und kostenfreie Vermittlungs- und Serviceplattform.

In einem sektorenübergreifenden Netzwerk profitieren niedergelassene sowie in Kliniken angestellte Ärztinnen und Ärzte vom Spezialwissen ausgewiesener Expert:innen in ausgewählten Indikationen, u.a. in unterschiedlichen Fachbereichen der seltenen Erkrankungen.

Aktuell bieten bereits drei der oben genannten Zentren Telekonsile im Netzwerk des Virtuellen Krankenhauses an. Hierzu zählen das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) am Universitätsklinikum Bochum, das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am Universitätsklinikum Bonn sowie das Centrum für Seltene Erkrankungen (CSE) am Universitätsklinikum Münster. Für die Betroffenen wird so der Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzt.

 

Das Virtuelle Krankenhaus NRW möchte gern auf die Aktionen der Netzwerkpartner aufmerksam machen:

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn

macht auf die Initiative „unrare.me“ (https://www.unrare.me/) aufmerksam. Dies ist die erste Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen. Es ist ein virtueller Ort, an dem sich Betroffene, Angehörige und Gesundheitsdienstleister vernetzen können, um Hilfe zur Selbsthilfe zu bekommen. unrare.me ist eine Kooperation zwischen dem Kindernetzwerk (knw) der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sowie des Zentrums für seltene Erkrankungen in Bonn (ZSEB). Weitere Informationen erhalten Sie hier.

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Bochum

veranstaltet gemeinsam mit der Orthopädie des Katholischen Klinikums Bochum und einer bekannten Vertreterin der Patientenselbsthilfe ein Symposium zu „Seltenen Erkrankungen des Knochens“ von 14.00 bis 18.00 Uhr im Katholischen Klinikum Bochum.

Weitere Informationen sowie die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier.

 

Weitere nützliche Links:

  • Auf der offiziellen Internetseite des Tags der Seltenen Erkrankungen gibt es detaillierte Informationen und eine Übersicht über alle Aktionen, die weltweit rund um diesen Tag stattfinden.
  • Weitere Informationen zum Netzwerk NRW-ZSE (Zentrum seltene Erkrankungen) finden Sie hier.
  • Weitere Informationen zu den Konsilangeboten des Virtuellen Krankenhauses NRW in der Indikation Seltene Erkrankungen gibt es hier.